A porta do elevador se abriu e, pela primeira vez, a pequena Lorenna sentiu o ar de fora do hospital. Depois de 1 ano e 8 meses cercada por monitores e profissionais de saúde, a menina deixou a unidade em São Paulo carregada no colo dos pais e acompanhada por uma equipe de enfermagem. O momento marcou o fim de uma longa batalha travada dentro e fora dos corredores médicos.
Diagnosticada logo após o nascimento com pseudo-hipoaldosteronismo autossômico recessivo tipo 1 (PHA1), condição metabólica que dificulta a absorção de sódio e pode provocar arritmias fatais, a bebê viveu quase dois anos sob cuidados intensivos. Agora, enfim, pôde conhecer o próprio quarto e o cachorro da família — figuras que, até então, só via em fotos e vídeos.
A saída só foi possível depois de uma disputa judicial que garantiu o tratamento domiciliar, considerado essencial para manter a estabilidade do quadro clínico sem o risco de infecções hospitalares.
Alta após muita insistência
Desde o parto, Lorenna esteve internada no Hospital Sepaco, na capital paulista. Os primeiros anos de pacientes com PHA1 exigem vigilância constante por causa das perdas de sódio por urina, suor e saliva, além do aumento de potássio no sangue. Para permitir a alta, a família precisou recorrer à Justiça quando o plano de saúde recusou o serviço de home care.
Com a decisão favorável, o tratamento de alta complexidade foi transferido para o lar. Monitores, máscaras, aventais esterilizados e até um gasômetro — aparelho que mede bicarbonato, sódio e potássio em amostras de sangue — agora fazem parte da mobília da casa.
Rotina nova, cuidados antigos
Fora do ambiente hospitalar, a menina ganhou liberdade para caminhar, brincar e sentir o vento, mas segue assistida 24 horas por enfermeiras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e médicos. O dia começa cedo com infusões, terapias e papinhas antes da soneca pós-almoço.
Imagem: Internet
Desafios que persistem
O próximo passo é trocar a administração intravenosa de bicarbonato e sódio pela via enteral. A criança utiliza um acesso venoso de longa duração, semelhante ao de pacientes em hemodiálise, e qualquer infecção nesse dispositivo exige atenção redobrada. Paralelamente, a família investe em estímulos motores e cognitivos para evitar atrasos comuns em longas internações. Lorenna já deu os primeiros passos, pronuncia algumas palavrinhas e explora cada canto da casa.
Para minimizar riscos, o quarto recebe limpeza com álcool 70% a cada dois ou três dias, além de faxina reforçada semanalmente. O entra-e-sai de profissionais de saúde transformou a casa em uma espécie de mini-UTI, mas, segundo a família, é “uma bagunça boa, cheia de vida”.
Entre equipamentos médicos e brinquedos espalhados, cada gesto é comemorado — do carinho no cachorro ao riso ao ver macaquinhos pela janela. Depois de tantos meses de UTI, a menina finalmente desfruta da rotina que toda criança merece: afeto, liberdade e o conforto de dormir no próprio berço.
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