Veda Ulrich, de apenas 5 anos, costumava dançar, desenhar e conversar com a família. Hoje, mal emite palavras e demonstra frustração constante ao tentar se comunicar. A mudança abrupta aconteceu depois que a garotinha, que vive na Flórida (EUA), recebeu o diagnóstico de Síndrome de Sanfilippo, doença genética neurodegenerativa popularmente conhecida como “demência infantil”.
A condição faz com que crianças percam, pouco a pouco, habilidades já conquistadas. No caso de Veda, a regressão foi rápida: ela deixou de formular frases, passou a imitar sons e, mentalmente, apresenta comportamentos de um bebê de cerca de um ano, segundo relata a mãe, Christine Ulrich. A família tenta driblar a frustração da filha, que pode chorar por horas após assistir à TV, sem entender por que não consegue falar.
Diagnóstico e regressão acelerada
O desenvolvimento de Veda seguiu o esperado até os 14 meses. Ela andou antes de completar um ano e ensaiava palavras. Depois, surgiram sinais fora do comum: sede intensa — chegava a beber um galão de água por dia —, infecções respiratórias frequentes e apetite elevado. Apesar dos inúmeros exames, os médicos não encontravam explicação.
Em 2 de junho de 2022, ao ver um vídeo de uma menina com sintomas semelhantes, Christine pressentiu que algo grave poderia estar acontecendo. Os pais levaram a filha ao pediatra; testes genéticos confirmaram a Síndrome de Sanfilippo. Desde então, Veda parou de falar nomes de familiares, não forma mais palavras e tenta apenas reproduzir sons, o que a deixa agitada e irritada.
O que é a Síndrome de Sanfilippo?
A doença resulta de deficiências enzimáticas que provocam acúmulo de glicosaminoglicanos — moléculas longas de açúcar — nas células. O depósito afeta principalmente o sistema nervoso, levando a hiperatividade, dificuldades de atenção, convulsões e regressão cognitiva. Até o momento, não existe tratamento aprovado.
Imagem: Internet
Luta por ensaio clínico e medo do futuro
Sem opções terapêuticas, os Ulrich se mobilizam para arrecadar recursos e inserir Veda em um ensaio clínico. “Sei que minha filha vai morrer muito jovem e tenho medo de não conseguir mantê-la confortável”, admite Christine. A família tenta manter a rotina de terapias para preservar o máximo possível das habilidades da menina, mesmo sabendo que, um dia, elas desaparecerão.
Enquanto pesquisadores buscam alternativas, a pequena Veda enfrenta, diariamente, a perda de capacidades que definiam sua personalidade. A esperança da família se apoia em campanhas de conscientização e na possibilidade de um tratamento que ainda não chegou.
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